Il Piano Nazionale Demenze solo recentemente ha visto la luce e ora sta percorrendo la via ufficiale di autorizzazione, ed e’ necessario non solo che venga adottato il prima possibile, ma che risponda a criteri di centralita’ dei bisogni del paziente, appropriatezza, accessibilita’, equita’, presa in carico effettiva, ed omogeneita’ dei servizi su tutto il territorio”. E’ l’appello che giunge dall’incontro promosso a Palazzo Marini dall’Associazione Italiana Malati Alzheimer (AIMA) e Cittadinanzattiva-Tribunale Diritti del Malato per discutere con i decisori istituzionali delle politiche socio – sanitarie attualmente vigenti nel nostro Paese e sulle prospettive future riguardo interventi socio-assistenziali a favore delle persone con demenza, con particolare riguardo all’Alzheimer. I numeri parlano chiaro: nel mondo ci sono 44 milioni di persone con demenza. L’OMS ritiene che questi numeri siano destinati a raddoppiare ogni venti anni: nel 2010 se ne stimavano 35 milioni, con la previsione di raggiungere 76 milioni nel 2030 e 135 milioni nel 2050. Nella sola Europa le stime piu’ attendibili parlano della prospettiva di superare nel 2020, i 15 milioni di persone affette da demenza. ”L’impatto drammatico di tutte le forme di demenza sulla famiglia – spiega Patrizia Spadin, Presidente AIMA – il gravissimo impegno economico, psicologico e organizzativo che pesa sulle famiglie, rende urgente e irrinunciabile per due associazioni di tutela come AIMA e Cittadinanzattiva, impegnarsi prioritariamente per il finanziamento e l’attuazione di un Piano Nazionale adeguato ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie”.
In base al rapporto 2010 dell’organizzazione Alzheimer Disease International, in Italia il costo sanitario annuo varia, a seconda dello stadio di evoluzione della malattia, da 15.000 a 50.000 euro pro capite, con un costo a carico delle famiglie fino a 30.000 euro l’anno. ”Tra le questioni alle quali le Istituzioni nazionali e regionali sono chiamate a fornire subito risposte concrete”, commenta Tonino Aceti, Coordinatore Nazionale del Tribunale per i diritti del malato e Responsabile Nazionale del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, ”vi e’ innanzitutto quello delle evidenti difficolta’ di presa in carico del paziente da parte delle Unita’ di Valutazione Alzheimer (UVA). Secondo l’Istituto Superiore di Sanita’ in circa il 25% di queste strutture il servizio e’ fornito un solo giorno a settimana, e nel 7% vi e’ un solo medico dedicato. Nelle Regioni con Piano di rientro, stando alle segnalazioni che riceviamo, questa situazione sembra essere peggiorata. Vi e’ poi il nodo delle liste di attesa per accedere alla prima visita”, osserva Aceti . ”Abbiamo registrato su questo un aumento importante delle segnalazioni dei cittadini (dal 5,1% all’8,9%). Sul fronte dell’assistenza sanitaria territoriale le persone segnalano evidenti difficolta’ di accesso, tanto da rappresentare la terza causa di segnalazione alla nostra Associazione. Forti sono inoltre le difformita’ regionali nella capacita’ di offrire servizi di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI): si passa dall’11,94% di anziani trattati in Emilia Romagna a meno del 2,5% in Regioni come Toscana, Piemonte e Puglia. Aumentano le segnalazioni per insufficienza delle ore di ADI erogata, per discontinuita’ del servizi e per i tempi di attesa per accedervi. Rispetto all’assistenza a carattere sociale, poi, vi sono evidenti criticita’ e disparita’ tra le Regioni: si passa dai 174,6 euro pro-capite in spesa per interventi e servizi sociali dei Comuni in Emilia Romagna ai 25,5 euro in Calabria. E chi va a compensare tutte queste mancanze sono ancora una volta le famiglie, che sostengono non solo costi privati ma dedicano molto tempo per prendersi cura del proprio caro, oltre cinque ore al giorno, rinunciando spesso alla propria attivita’ professionale. Situazione aggravata da recenti provvedimenti come la L. 214/2011 e il nuovo regolamento ISEE secondo cui i trattamenti assistenziali come indennita’ di invalidita’ civile e di accompagnamento sono considerati ”fonti di reddito”. In Italia, oggi, si contano almeno 1 milione e 200.000 pazienti, con 150/180.000 nuovi casi ogni anno. La malattia di Alzheimer e’ la forma di demenza piu’ diffusa (piu’ del 60%) e ne soffrono almeno 700.000 persone, di cui piu’ dell’85% totalmente a carico della famiglia. ”Il Piano nazionale delle Demenze – conclude Tonino Aceti – non puo’ non dare risposte concrete a tutte queste priorita’ e per farlo e’ necessario innanzitutto allocarvi adeguate e specifiche risorse economiche, per non correre il rischio che resti solo un libro dei sogni’’.